Heike Ferber leitet ehrenamtlich die AMD-Stabstelle und den Arbeitskreis Makula der PRO RETINA Deutschland e. V. Die 58-Jährige ist selbst betroffen und kann aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen andere Betroffene auf Augenhöhe beraten.
Rund um den AMD-Thementag am 18.11.2023 findet die AMD-Aktionswoche statt. Was waren Ihre Beweggründe einen AMD-Tag ins Leben zu rufen und was wünschen Sie sich von diesem Tag?
Mit dem AMD-Aktionstag wollen wir die Öffentlichkeit auf die Volkskrankheit AMD aufmerksam machen. Die Altersabhängige Makula-Degeneration ist fast ebenso verbreitet wie Diabetes, aber kaum jemand kennt sie. Das wollen wir mit dem jährlich stattfindenden Aktionstag ändern.
In der AMD-Aktionswoche finden zahlreiche analoge und digitale Veranstaltungen statt. Was können Interessierte erwarten?
Bei den Veranstaltungen gibt es Informationen zu Diagnose, Therapie und Forschungsstand der Krankheit, aber auch ganz konkrete praktische Tipps und Empfehlungen für ein Leben mit fortschreitendem Sehverlust. Die Referentinnen und Referenten sind zum Teil selbst betroffen und berichten von ihren Erfahrungen. Außerdem gibt es bei den Veranstaltungen vor Ort die Möglichkeit sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Hilfsmittel kennenzulernen und zu testen. Eine Besonderheit bieten die Facebook-Veranstaltungen: Hier können Interessierte im Vorfeld ihre Fragen schicken, die unsere Expertinnen und Experten dann live bei den Facebook-Veranstaltungen beantworten.
PRO RETINA Deutschland e. V. ist eine gemeinnützige Patientenvereinigung, eine Selbsthilfegruppe. Wer hat PRO RETINA gegründet und wie kam es dazu?
Der Gründer von PRO RETINA ist selbst von einer seltenen Netzhauterkrankung betroffen. Nach der Diagnose suchte er nach fundierten Informationen, da die Ärzte sich mit seltenen Augenerkrankungen wenig auszukennen schienen. Da solche Informationen in Deutschland nicht zu finden waren, gründete er einen Verein für Menschen, aus dem dann PRO RETINA hervorgegangen ist. Das Ziel des Vereins ist es, dass alle von einer Netzhauterkrankung Betroffenen fundierte Informationen und kompetente Beratung erhalten. Neben der Wissensvermittlung, dem Austausch und der Selbsthilfe war es von Anfang an ein ganz wesentliches Anliegen, die Forschung zu fördern, um Therapien zu entwickeln. Das gehört nach wie vor zu den wichtigsten Zielen von PRO RETINA, die sich auch in dem Motto „Forschung fördern, Krankheit bewältigen, selbstbestimmt leben“ widerspiegeln.
Was waren die wichtigsten Erfolge seit Gründung von PRO RETINA?
Ein Erfolg ist sicherlich, dass seltene Netzhauterkrankungen in der Forschung nicht mehr so stiefmütterlich behandelt werden, wie zur Zeit der Gründung von PRO RETINA. Es wurde sogar schon eine Gentherapie für eine seltene Netzhautdystrophie entwickelt, zu weiteren Netzhauterkrankungen wird geforscht. Als PRO RETINA tragen wir auch hierzu bei, indem wir nicht nur im engen und direkten Austausch mit Wissenschaft und Medizin stehen. Durch unser PRO RETINA Patientenregister können wir einen ganz konkreten Beitrag zur Entwicklung neuer Therapien leisten, indem wir Patienten und Mediziner für klinische Studien zusammenbringen.
Etwa 7,5 Millionen Menschen in Deutschland sind von Altersabhängiger Makula-Degeneration betroffen. Gibt es neue Erkenntnisse aus der Forschung, die Hoffnung machen, dass die Krankheit geheilt oder zumindest gestoppt werden kann?
Bald könnte es erstmals eine Therapie für die Spätform der trockenen AMD geben, die zumindest deren Größenwachstum verlangsamen kann. Für zwei Wirkstoffe wurde die Zulassung in Europa bereits beantragt. Mit einer Entscheidung ist im ersten Quartal 2024 zu rechnen. Zudem laufen weitere Studien, unter anderem für Gentherapien, die in der Zukunft die Behandlungsmöglichkeiten noch erweitern könnten.
PRO RETINA ist ein gemeinnütziger Verein, wie finanzieren Sie Ihre Arbeit?
Wir finanzieren unsere Arbeit durch Mitgliedsbeiträge und Spenden. Unsere vielen Leistungen und Angebote, wie die PRO RETINA Sprechstunden in Augenkliniken, die Beratungen und die vielen Informationsmedien können wir in dem großen Umfang nur anbieten, weil sich viele Menschen bei uns ehrenamtlich engagieren. Ihnen möchten wir an dieser Stelle ganz herzlich für ihre wertvolle und unermüdliche Arbeit danken.
Zum Schluss interessiert uns noch: Was sind Ihre wichtigsten Ziele für die nächsten fünf Jahre und wie können ggfs. Unsere Nutzer hierbei helfen?
Ganz konkret haben wir drei Ziele:
Zur Erreichung dieser Ziele brauchen wir Menschen, die uns unterstützen – als Mitglieder oder durch ihre Spenden. Jeder Euro hilft, sehbehinderten und blinden Menschen Mut zu machen, Hoffnung zu spenden und ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.
Copyright für das Bild: Beylemans Fotografie
